Efter at have vidst, at babyen har Downs syndrom, skal forældrene roe sig ned og søge så meget information om, hvad Downs syndrom er, hvad er dets egenskaber, hvad er de sundhedsmæssige problemer, som barnet kan have, og hvad er de behandlingsmuligheder, der kan hjælpe med at fremme autonomi og forbedre dit barns livskvalitet.
Der er forældreforeninger som APAE, hvor det er muligt at finde kvalitet, pålidelig information og også de fagfolk og terapier, der kan angives for at hjælpe dit barns udvikling. I denne type forening er det også muligt at finde andre børn med syndromet og deres forældre, hvilket kan være nyttigt at kende de begrænsninger og muligheder, som personen med Downs syndrom kan have.
1. Hvor længe bor du?
Forventet levetid for en person med Downs syndrom er variabel og kan påvirkes af fosterskader, såsom fx hjerte- og åndedrætsfejl, og passende medicinsk opfølgning udføres. Tidligere overlevede levealderen i mange tilfælde ikke 40 år, men i dag kan en person med Downs syndrom med fremskridt inden for medicin og forbedringer i behandlinger leve mere end 70 år.
2. Hvilke prøver er nødvendige?
Efter at have bekræftet diagnosen af barnet med Downs syndrom, kan lægen om nødvendigt bestille yderligere tests, såsom: karyotype, der skal udføres indtil 1. leveår, ekkokardiogram, blodtal og skjoldbruskkirtelhormoner T3, T4 og TSH.
Nedenstående tabel viser, hvilke tests der skal udføres, og på hvilket tidspunkt de skal udføres i løbet af den person, der har Downs syndrom:
* Ekkokardiogrammet bør kun gentages, hvis der findes hjerte-abnormiteter, men hyppigheden skal angives af kardiologen, der ledsager personen med Downs syndrom.
3. Hvordan er leveringen?
Leveringen af en baby med Downs syndrom kan være normal eller naturlig, men det er nødvendigt, at kardiologen og en neonatolog skal være til rådighed, hvis han er født inden den planlagte dato, og af denne grund vælger forældrene undertiden kejsersnit, allerede, at disse læger ikke altid er tilgængelige på hospitaler.
Find ud af, hvad du kan gøre for at komme hurtigere ud efter kejsersnit.
4. Hvad er de mest almindelige helbredsproblemer?
Mennesker med Downs syndrom er mere tilbøjelige til at have helbredsproblemer såsom:
- I øjnene: Katarakt, pseudostenose i tårekanalen, afhængighed af brydning og briller skal bæres i en tidlig alder.
- I ørerne: Hyppig otitis, der kan favorisere døvhed.
- I hjertet: Interatriel eller interventricular kommunikation, atrioventricular septal defekt.
- I det endokrine system: Hypothyroidisme.
- I blodet: Leukæmi, anæmi.
- I fordøjelsessystemet: Ændring i spiserøret, der forårsager tilbagesvaling, stenose i tolvfingertarmen, aganglionisk megacolon, Hirschsprungs sygdom, cøliaki.
- I muskler og led: Svaghed i ledbånd, subluxation i livmoderhalsen, hofteforflytning, ustabilitet i leddene, hvilket kan favorisere dislokationer.
På grund af dette er det nødvendigt at følge en læge hele livet og udføre tests og behandlinger, når nogen af disse ændringer vises.
5. Hvordan er barnets udvikling?
Barnets muskeltonus er svagere, og derfor kan babyen tage lidt længere tid at holde hovedet alene, og derfor skal forældrene være meget forsigtige og altid støtte barnets hals for at undgå forskydning af livmoderhalsen og endda en skade i rygmarven.
Den psykomotoriske udvikling af barnet med Downs syndrom er lidt langsommere, og det kan tage et stykke tid at sidde, kravle og gå, men behandling med psykomotorisk fysioterapi kan hjælpe ham med at nå disse milepæle for hurtigere udvikling. Denne video har nogle øvelser, der kan hjælpe dig med at holde din træning derhjemme:
Indtil 2 år har babyen en tendens til at have hyppige episoder med influenza, forkølelse, gastroøsofageal refluks og kan have lungebetændelse og andre luftvejssygdomme, hvis den ikke behandles korrekt. Disse babyer kan få influenzavaccine hvert år og får normalt Respiratory Syncytial Virus vaccine ved fødslen for at forhindre influenza.
Barnet med Downs syndrom kan begynde at tale senere efter 3 år, men behandlingen med taleterapi kan hjælpe meget og forkorte denne tid, hvilket letter barnets kommunikation med familie og venner.
6. Hvordan skal maden være?
Babyen med Downs syndrom kan amme, men på grund af tungenes størrelse, vanskelighederne med at koordinere sug med vejrtrækning og musklerne, der hurtigt bliver trætte, kan han have nogle vanskeligheder med at amme, dog med lidt træning og tålmodighed. Hun kan også være i stand til at amme udelukkende.
Denne træning er vigtig og kan hjælpe barnet med at styrke ansigtets muskler, der hjælper ham med at tale hurtigere, men under alle omstændigheder kan moderen også udtrykke mælken med en brystpumpe og derefter tilbyde den til babyen med en flaske .
Tjek den komplette ammevejledning til begyndere
Eksklusiv amning anbefales også indtil 6 måneder, hvor andre fødevarer kan introduceres. Du bør altid foretrække sunde fødevarer, f.eks. Undgå sodavand, fedt og stegning.
7. Hvordan er skole, arbejde og voksenliv?
Børn med Downs syndrom kan studere i den almindelige skole, men de, der har mange indlæringsvanskeligheder eller mental retardation, drager fordel af specialskolen. Aktiviteter som fysisk træning og kunstnerisk uddannelse er altid velkomne og hjælper folk med at forstå deres følelser og udtrykke sig bedre.
Personen med Downs syndrom er sød, udadvendt, omgængelig og er også i stand til at lære, kan studere og kan endda gå på college og arbejde. Der er historier om studerende, der gjorde ENEM, gik på college og er i stand til at gå sammen, have sex og endda blive gift, og parret kan bo alene og kun regne med støtte fra hinanden.
Da personen med Downs syndrom har en tendens til at tage på i vægt, bringer den regelmæssige praksis med fysisk aktivitet mange fordele, såsom at opretholde den ideelle vægt, øge muskelstyrken, hjælpe med at forhindre skader i leddene og lette socialisering. Men for at sikre sikkerheden under udøvelsen af aktiviteter som motionscenter, vægttræning, svømning, ridning kan lægen måske bestille røntgenundersøgelser oftere for at vurdere livmoderhalsen, som f.eks. Kan lide af forskydninger.
Drengen med Downs syndrom er næsten altid steril, men piger med Downs syndrom kan blive gravide, men har stor chance for at få en baby med det samme syndrom.
Hjalp denne information?
Ja Nej
Din mening er vigtig! Skriv her, hvordan vi kan forbedre vores tekst:
Nogen spørgsmål? Klik her for at blive besvaret.
E-mail, hvor du vil modtage et svar:
Tjek den bekræftelses-e-mail, vi sendte dig.
Dit navn:
Årsag til besøg:
--- Vælg din grund --- Sygdom Lev bedre Hjælp en anden person Få viden
Er du sundhedspersonale?
NejLægeFarmaceutiskSygeplejerskeNæringsekspertBiomedicinskFysioterapeutSkønhedsperson
