Hvordan er livet efter ned syndrom diagnose?

Efter at have lært, at barnet har Downs syndrom, skal forældre slappe af og få så meget information om Downs syndrom som muligt, hvad er deres karakteristika, hvad er de sundhedsmæssige problemer, som barnet kan komme overfor, og hvad er det muligheder for behandlinger, der kan bidrage til at fremme autonomi og forbedre barnets livskvalitet.

Der er forældresammenslutninger som APAE, hvor du kan finde kvalitetsinformation, tillid og også de fagfolk og terapier, der kan indikere for at hjælpe med udviklingen af ​​dit barn. I denne type forening er det stadig muligt at finde andre børn med syndromet og deres forældre, hvilket kan være nyttigt at kende de begrænsninger og muligheder, som personen med Downs syndrom kan have.

1. Hvor lang tid bor du?

Livsledskabet hos en person med Downs syndrom er variabel og kan påvirkes af medfødte defekter, som f.eks. Hjerte og åndedræt og passende medicinsk opfølgning. Tidligere var levetiden i mange tilfælde ikke mere end 40 år, men i dag med fremskridt inden for medicin og forbedringer i behandlinger kan en person med Downs syndrom leve mere end 70 år.

2. Hvilke prøver er der brug for?

Efter at have bekræftet diagnosen af ​​barnet med Downs syndrom, kan lægen muligvis anmode om yderligere tests, såsom: karyotype, der skal udføres op til det første år af livet, ekkokardiogram, blodtal og thyreoideahormoner T3, T4 og TSH.

Nedenstående tabel angiver hvilke tests der skal udføres, og på hvilket tidspunkt skal de udføres under livet hos den person med Downs syndrom:

* Ekkokardiogrammet bør kun gentages, hvis der opdages en hjerteskift, men hyppigheden skal angives af kardiologen, der ledsager personen med Downs syndrom.

3. Hvordan er levering?

Fødslen af ​​en baby med Downs syndrom kan være normal eller naturlig, men en kardiolog og en neonatolog bør være til rådighed, hvis han eller hun er født inden forfaldsdagen, så forældre vælger nogle gange kejsersnit. at disse læger ikke altid er tilgængelige på hospitaler.

Lær, hvad du kan gøre for at genoprette fra den hurtigste kejsersnit.

4. Hvad er de mest almindelige sundhedsproblemer?

Den person med Downs syndrom er mere tilbøjelige til at få sundhedsproblemer som:

• I øjnene: Katarakt, pseudo-stenose i lacrimal kanal, brydningsforstyrrelse, der er nødvendig for at bære briller fra en tidlig alder.
• I ørerne: Otitis hyppig, der kan favorisere døvhed.
• I hjertet: Interatriel eller interventrikulær kommunikation, atrioventrikulær septal defekt.
• I det endokrine system: Hypothyroidisme.
• I blodet: Leukæmi, anæmi.
• I fordøjelsessystemet: Ændring i spiserøret, der forårsager tilbagesvaling, duodenal stenose, aglanglionar megacolon, Hirschsprungs sygdom, Celiac sygdom.
• I muskler og led: Svaghed i ledbåndene, subluxation i nakken, forskydning af hofte, ustabilitet i leddene, hvilket kan favorisere forskydninger.

På grund af dette er det nødvendigt med medicinsk akkompagnement for livet, udfører undersøgelser og behandlinger, når nogen af ​​disse ændringer forekommer.

5. Hvordan er udviklingen af ​​barnet?

Barnets muskeltoner er svagere og så kan barnet tage lidt længere tid for at holde hovedet alene og så forældre bør være meget forsigtige og altid støtte babyens hals for at undgå forstyrrelse af nakken og endda en skade i rygmarven.

Den psykomotoriske udvikling af barnet med Downs syndrom er lidt langsommere, og det kan derfor tage tid at sidde, krybe og gå, men behandling med psykomotorisk terapi kan hjælpe hende med at nå disse udviklingsmiljøer hurtigere. Denne video har nogle øvelser, der kan hjælpe dig med at holde din træning hjemme:

Ved 2 år har barnet hyppige episoder af influenza, koldt, gastroøsofageal reflux og kan have lungebetændelse og andre luftvejssygdomme, hvis de ikke behandles ordentligt. Disse babyer kan tage influenzavaccinen hvert år og tager sædvanligvis Respiratory Sinus Virus-vaccinen ved fødslen for at undgå influenza.

Et barn med Downs syndrom kan begynde at tale senere efter 3 år, men tale terapi kan hjælpe meget ved at forkorte den tid, hvilket gør det lettere for barnet at kommunikere med familie og venner.

6. Hvordan skal fødevaren være?

Barnet med Downs syndrom kan sutte i brystet, men på grund af tungens størrelse er det svært at koordinere suget med vejrtrækning og muskelen, der bliver træt hurtigt, han har måske svært ved at dygge, selvom man med lidt træning og tålmodighed hun kan også være i stand til at sygeplejerske udelukkende på brystet.

Denne træning er vigtig og kan hjælpe barnet med at styrke ansigtets muskler, der kan hjælpe ham med at tale hurtigere, men moderen kan i hvert fald også trække mælken med en pumpe og derefter tilbyde den til barnet med en flaske.

Tjek den komplette amning guide til begyndere

Eksklusiv amning anbefales også i op til 6 måneder, når andre fødevarer kan introduceres. Du bør altid foretrække sunde fødevarer, for eksempel at undgå sodavand, fedt og stegning.

7. Hvordan er skole, arbejde og voksenliv?

Børn med nedsat syndrom kan studere i almindelig skole, men dem med mange læringsvanskeligheder eller mental retardation nyder godt af specialskolen. Aktiviteter som fysisk uddannelse og kunstuddannelse er altid velkomne og hjælper personen med at forstå deres følelser og udtrykke sig bedre.

Den person med Downs syndrom er sød, udadvendt, sosial og også i stand til at lære, kan studere og kan endda gå på college og arbejde. Der er historier om studerende, der gjorde ENEM, gik på college og kan danse, have sex, og til og med gifte sig og parret kan bo alene og regne med hinandens støtte.

Da personen med Downs syndrom har en tendens til at tage vægten regelmæssigt, har fysisk aktivitet mange fordele, såsom at opretholde den ideelle vægt, øge muskelstyrken, hjælpe med at forhindre ledskader og lette socialisering. Men for at sikre sikkerhed, mens du praktiserer aktiviteter som gymnastik, bodybuilding, svømning, ridning, kan lægen anmode røntgenstråler oftere for at evaluere den cervicale rygsøjle, som f.eks. Kan lide forstyrrelser.

Drengen med Downs syndrom er næsten altid ufrugtbar, men piger med Downs syndrom kan blive gravid, men har en god chance for at have en baby med samme syndrom.