Behandling for flere medfødte Arthrogryposis omfatter ortopædiske operationer og fysioterapi sessioner, og brug af splinter til at sove, men desuden bør børns forældre eller plejere håndtere de stive samlinger forsigtigt for at forbedre deres bevægelser.
Congenital Multiple Arthrogryposis er en sygdom præget af sammensmeltning af et eller flere led, hvilket ikke tillader babyen at bøje sine albuer, fingre eller knæ for eksempel. Et karakteristisk og vigtigt tegn er tabet af den normale kontur af lemmerne, som har et rørformet udseende. Huden er normalt skinnende og manglen på folder er hyppig. Nogle gange lider denne lidelse af forstyrrelser af hofter, knæ eller albuer. Lær årsagerne og diagnosen af denne sygdom her.
Således kan man anbefale behandling:
1. Brug af splinter
Barnlægen kan anbefale brugen af splinter i søvn, hvilket kan forhindre forhøjede kontrakturer, forbedre placeringen af de ramte led, som kan lette bevægelse og mobilisering i fysioterapi dagen efter.
2. Kirurgi for flere medfødte Arthrogryposis
Ortopædkirurgi kan angives til korrektion af tilfælde af medfødt skæv fod, alvorlig knæbøjning, dislokation af skulder, hofte eller andre situationer, hvor det kan være muligt at forbedre smidbarheden af led, såsom kapsler, ledbånd og muskler med fibrose. Desuden kan det i tilfælde af skoliose være hensigtsmæssigt at placere en anordning til fastgørelse af rygsøjlen til sakrummet, når skoliens vinkel er større end 40 °.
Barnet med arthrogryposis kan gennemgå mere end 1 operation igennem hele livet, idet det altid anbefales at lave fysioterapi før og efter operationen, idet der er mindst 30 sessioner før og efter operation.
3. Fysioterapi til flere medfødte Arthrogryposis
Fysioterapi skal udføres specielt før og kort efter operationen, men det er også angivet i andre perioder af livet og kan udføres fra fødslen til når personen ønsker det.
Fysioterapi bør fortrinsvis udføres to gange om ugen med sessioner på ca. 1 time, men også forældre eller plejere skal udføre de passive og hjemmestimulerende øvelser, der er blevet ledet af fysioterapeut under høringen. Hvert barn eller barn bør vurderes personligt, fordi der ikke er nogen protokol for alle tilfælde af arthrogryposis, men der er nogle behandlinger, der altid er angivet, såsom:
- Passiv mobilisering af berørte ledd;
- Muskelstrækning af berørte væv;
- Passive og muskulære styrke øvelser;
- Teknikker til forebyggelse af nye kontrakturer, der kan omfatte anvendelse af ortoser, splinter eller bandager af visse ledd;
- Brug af laser efter mobiliseringerne for at helbrede vævene i den korrekte position hurtigere;
- Anvendelse af apparater og elektrostimulering for at styrke svækkede muskler;
- Lymfedræning for at reducere hævelse af berørte arme og ben;
- Styrketræninger, med isometrisk sammentrækning og vejrtrækninger for at øge lungekapaciteten;
- Hydrokinesioterapi med øvelser i vandet er også en god mulighed, fordi det hjælper med at reducere smerten og letter bevægelserne.
For at opnå disse trin skal fysioterapeut være meget kreativ i at opfatte mange spil, der kan opfylde disse mål for at give større selvstændighed for personlig pleje, såsom undervisning børstning og kæmning af hår og forbedring af barnets forhold til andre forbedre deres selvværd og livskvalitet.
Fysioterapi kan reducere behovet for ortopædkirurgi kaldet arthrodesis, som består i permanent sammenføjning af en ledd, der forhindrer dets bevægelse gennem hele livet.
Forventet levetid
På trods af de bevægelsesbegrænsninger, som barnet måtte have, har de fleste et tilsyneladende normalt liv. 75% af de berørte børn kan gå, selv på krykker eller kørestole, og de er udsat for de samme sygdomme som de fleste af befolkningen. Men da de udgør begrænsning til bevægelsen, bør de have en diæt lav i kalorier, sukker og fedt for at undgå at være overvægtige, hvilket kan gøre deres fremdrift endnu vanskeligere.
Arthrogryposis har ingen kur, men det er heller ikke progressivt, og de berørte led, som barnet præsenterer ved fødslen, er præcis de samme, der kræver livslang behandling. Dog kan sunde led også lide på grund af den naturlige kompensation, barnet udfører ved at spare den defekte led, og derfor kan der forekomme tilfælde af smerte og sener i led, der ikke er påvirket af arthrogryposis.
